このページを印刷することはできません。

よくある質問

多く寄せられる質問と答えをまとめました

相談口や申請手続きはどうなっているのか

(一財)北海道難病連(http://www.do-nanren.jp/)や各地の社会福祉協議会、民間企業等で貸与や購入の相談ができます。
自治体によって異なる場合がありますので、詳しくはかかりつけ病院や各市町村役場窓口へもご相談ください。

このページの最上部へ

どのような福祉制度と支援を受けられるのか

特定医療費(指定難病)受給者証をお持ちでしたら、公費負担にて医療費の一部助成を受けることが可能です。毎年9月末日で期限が切れますので、忘れずに更新してください。
日常生活動作にある程度以上の障害がある場合は、身体障害者手帳の申請が可能です。等級によっては、税金の軽減や通院交通費の一部助成などの制度を利用できる場合があります。また障害等級や病気になった期間によっては、障害者年金も受給できます。また、多系統萎縮症の場合は、65歳未満でも介護保険制度を利用して介護サービスを受けることが可能です。
自治体によって異なる場合がありますので、詳しくは各市町村役場窓口へご相談ください。

このページの最上部へ

自治体以外の相談窓口はあるのか

特定疾患に関する一般的なことは、「北海道庁保健福祉部健康安全局地域保健課 感染症・特定疾患グループ」や最寄りの保健所・保健センターへご相談ください。
また、(一財)北海道難病連(http://www.do-nanren.jp/)でも種々のご相談は可能です。
その他に、難病情報センターのホームページ(https://www.nanbyou.or.jp/)からも情報がご覧いただけます。

このページの最上部へ

MSAの治療法について知りたい

現時点では根本的な治療方法はまだ実用化されていません。
運動失調症状の進行を抑えるといわれるセレジスト、パーキンソン症状に対するパーキンソン病治療薬、自律神経症状に対する昇圧薬や排尿障害改善薬、といった対症療法の薬物治療やリハビリテーションを行って日常生活動作の維持を図る治療が一般的です。

このページの最上部へ

日常生活で気を付けることはあるか

運動失調症状やパーキンソン症状に伴うふらつきのため、転倒に注意が必要です。
自律神経症状として起立性低血圧が進行すると、失神する可能性もあります。
嚥下障害の悪化によって、窒息や肺炎の危険性が増します。

このページの最上部へ

起立性低血圧の症状と対処法

主に急に立ち上がった際の立ちくらみを自覚しますが、ひどくなると気を失ってしまう場合もあります。
起立以外にも、食後(飲酒後)、排泄後、入浴後に低血圧をきたしやすいので、このようなときには注意が必要です。
起立性低血圧のすぐにできる対処方法は、横になって足を高くすることです。多くの場合はこれによってほどなく症状が改善しますが、症状が持続する場合にはかかりつけの病院へご相談下さい。
その他に血圧を上昇させる内服薬や弾性ストッキングを使用する方法もあります。

このページの最上部へ

症状の経過、進行の速さ

一般的には発症から5年程度のうちに歩行が困難になって車椅子が必要となり、10年程度のうちに寝たきり状態になって亡くなってしまうことが多いとされていますが、症状の進行には個人差があります。

  • ニュースレター
  • 医療者向け情報
  • 代表からの挨拶
  • 講演会情報