HoRC-MSA EXでは多系統萎縮症患者および家族のみなさまに患者レジストリというデータベースにご登録いただく形で研究を進めています。患者レジストリというのは、医師・研究者が特定の病気にかかられた方を登録するための名簿のようなもので、これに登録いただくことにより様々な研究への参加のお願いや最新の情報などを医師・研究者と患者・家族のみなさまとの間でやりとりすることができるようになります。

HoRC-MSA EXでは日本国内に在住の多系統萎縮症のみなさまに患者レジストリへの登録をお願いしております。ご登録いただける方は以下の条件をすべて満たす方です。

ご協力いただいたみなさまには、HoRC-MSA EX事務局から定期的に多系統萎縮症に関する情報をご提供するとともに、新しい治療方法が出てきた場合にはわかりやすい形でお伝えしたいと考えています。

 

開始時点からの登録件数